Connessione e supporto
Supporto diretto per pazienti e famiglie PFIC
Tutti i programmi della rete PFIC sostengono la nostra missione di migliorare la vita dei pazienti e delle famiglie in tutto il mondo colpiti dalla PFIC e dalle malattie correlate. Lo facciamo fornendo materiale didattico, abbinando le famiglie per il sostegno tra pari, sostenendo programmi di ricerca e partecipando a opportunità di patrocinio. Nessun paziente PFIC dovrebbe combattere da solo questa terribile malattia.
Come genitori e come associazione crediamo nell’importanza di soffiare parole coraggiose, che abbraccino i bambini e i ragazzi con PFIC e le loro famiglie, affinché nessuno si senta più solo nella sua battaglia contro il drago.
cos’è la pfic?
Colestasi intraepatica familiare progressiva (PFIC)
è un termine generale che rappresenta un gruppo di malattie genetiche rare (ereditarie) che causano una malattia epatica progressiva (sempre più grave) e possono portare alla cirrosi e alla malattia epatica allo stadio terminale. Esistono oltre 6 diversi tipi di PFIC. Sebbene i diversi tipi di PFIC presentino sintomi sovrapposti, ognuno è unico e può differire nella presentazione e nella prognosi della malattia. Spesso la caratteristica distintiva di questo disturbo è il prurito grave e debilitante. La malattia si manifesta tipicamente durante l’infanzia o la prima infanzia. La prevalenza esatta non è nota, ma si stima che la PFIC colpisca 1 persona su 50.000-100.000 in tutto il mondo. Attualmente non esiste una cura per la PFIC e le malattie correlate.
L’associazione
La PFIC Italia Network odv nasce nel 2020 come associazione pazienti che ricevono la diagnosi di Colestasi Intraepatica Familiare Progressiva in collaborazione alla PFIC Advocacy and Resource Network.In questi anni sono tante le iniziative intraprese e le famiglie che nel tempo di sono unite a noi in questo cammino verso la cura in Italia e nel Mondo.
Grazie ad una raccolta fondi abbiamo potuto finanziare una ricerca scientifica presso l’Innsbruck Medical University Institute of Cell Biology, di durata tre anni.
La Pfic Italia Network non si ferma ai nostri confini nazionali e fa parte di una grande International Alliance PFIC.
Gallery
https://youtube.com/watch?v=u3hYIv-TMrY%3Fsi%3Dxfepe3LabJz5jIrShttps%3A
Programmi di supporto per i pazienti ed i caregivers
Programma di supporto psicologico
Programma di supporto finanziario
Programma di supporto legale
nelle pratiche amministrative (104, scolastiche…)
Il nostro Network
Testimonianze
Samuele
Lui è Samuele, 10 anni, Pfic3. Quando aveva 3 anni e mezzo a causa del prurito che non gli permetteva di vivere come un qualsiasi bambino della sua età, è stato sottoposto a trapianto epatico. Ed ora nonostante tutto vive una vita migliore. Ma il trapianto non può essere
l’unica opzione.
Ludovico
“Lui è Ludovico, per gli amici Dodo! All’età di tre mesi, dopo infiniti esami, tac e biopsie, ci hanno diagnosticato la Pfic2.
Lui è la nostra forza, ci insegna giorno dopo giorno ad affrontare con il sorriso le difficoltà di questa malattia.”
Mamma Martina e Papà Alberto
Francesca
Lei è Francesca, il miracolo della sua mamma e del suo papà. E’ minutina ma in compenso ha una grande anima. Fa innamorare tutti perché ama la vita. La sua crescita rallentata ed i graffi sul corpo, dovuti al forte prurito, hanno condotto alla diagnosi PFIC 3. Vive a fasi alterne tra periodi buoni ad altri meno. La sua famiglia lotta affinché possa essere sempre solare e questo avverrà grazie alla ricerca scientifica non grazie ad un altro miracolo.
Eva
Lei è Eva Luna, 15 mesi, Pfic1 o malattia di Byler. Questa forma di Pfic non coinvolge solo il fegato, ma anche l’intestino, pancreas, reni e può comportare la perdita dell’udito. L’associazione Pfic Italia Network, nasce perché lei e tutti i nostri figli, possano un giorno essere orgogliosi di noi almeno la metà di quanto noi lo siamo di loro, in ogni singolo istante.
Mi chiamo Eva, che vuol dire VITA
Lorenzo
Ciao sono Lorenzo, ho 2 anni. A tre mesi mi è stata diagnosticata una rara malattia epatica, la PFIC 2. I primi 16 mesi sono stati molto duri, ma grazie ad un farmaco sperimentale ora sto bene. Sono un bimbo felice vitale e allegro, riempio di sorrisi e gioia la vita di tutta la mia famiglia. Spero che questo farmaco sperimentale possa presto entrare in commercio e che ne trovino altri per le altre forme di PFIC. La ricerca scientifica è fondamentale per aiutare i bimbi colpiti da queste malattie, ricordiamocelo sempre!!
Lorenzo, Luca e Serena.
Ernesto
Sibling è una parola inglese che significa fratello o sorella. Viene comunemente utilizzata per definire i fratelli e le sorelle delle persone con disabilità o malattia genetica rara. Nel caso dei siblings, il legame fraterno presenta ulteriori sfide che possono portare grandi opportunità ma anche comportare alcuni rischi.
Lui è Ernesto, è un Sibling ma ancora non lo sa, ma lo vive tutti giorni quando giocando con una spada sogna di sconfiggere la malattia della sorella.
come donare
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Non sei solo
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Non esitare a contattarci per qualsiasi domanda. Anche se il team della rete PFIC è piccolo, dispone di risorse di supporto proveniente da tutto il mondo.
Siamo fortemente impegnati nell'assistenza ai nostri pazienti, agli operatori sanitari, nonché alla comunità medica e scientifica. Che tu sia un paziente in cerca di supporto, interessato al volontariato, o un finanziatore esterno desideroso di collaborare, ti invitiamo a metterti in contatto con noi oggi stesso.
pficitalia@hotmail.com
Telefono
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