Sibling è una parola inglese che significa fratello o sorella. Viene comunemente utilizzata per definire i fratelli e le sorelle delle persone con disabilità o malattia genetica rara. Nel caso dei siblings, il legame fraterno presenta ulteriori sfide che possono portare grandi opportunità ma anche comportare alcuni rischi. Lui è Ernesto, è un Sibling ma ancora non lo sa, ma lo vive tutti giorni quando giocando con una spada sogna di sconfiggere la malattia della sorella.
Ciao sono Lorenzo, ho 2 anni. A tre mesi mi è stata diagnosticata una rara malattia epatica, la PFIC 2. I primi 16 mesi sono stati molto duri, ma grazie ad un farmaco sperimentale ora sto bene. Sono un bimbo felice vitale e allegro, riempio di sorrisi e gioia la vita di tutta la mia famiglia. Spero che questo farmaco sperimentale possa presto entrare in commercio e che ne trovino altri per le altre forme di PFIC. La ricerca scientifica è fondamentale per aiutare i bimbi colpiti da queste malattie, ricordiamocelo sempre!! Lorenzo, Luca e Serena.
Lei è Eva Luna, 15 mesi, Pfic1 o malattia di Byler. Questa forma di Pfic non coinvolge solo il fegato, ma anche l’intestino, pancreas, reni e può comportare la perdita dell’udito. L’associazione Pfic Italia Network, nasce perché lei e tutti i nostri figli, possano un giorno essere orgogliosi di noi almeno la metà di quanto noi lo siamo di loro, in ogni singolo istante. Mi chiamo Eva, che vuol dire VITA
Lei è Francesca, il miracolo della sua mamma e del suo papà. E’ minutina ma in compenso ha una grande anima. Fa innamorare tutti perché ama la vita. La sua crescita rallentata ed i graffi sul corpo, dovuti al forte prurito, hanno condotto alla diagnosi PFIC 3. Vive a fasi alterne tra periodi buoni ad altri meno. La sua famiglia lotta affinché possa essere sempre solare e questo avverrà grazie alla ricerca scientifica non grazie ad un altro miracolo.
“Lui è Ludovico, per gli amici Dodo! All’età di tre mesi, dopo infiniti esami, tac e biopsie, ci hanno diagnosticato la Pfic2. Lui è la nostra forza, ci insegna giorno dopo giorno ad affrontare con il sorriso le difficoltà di questa malattia.” Mamma Martina e Papà Alberto
Lui è Samuele, 10 anni, Pfic3. Quando aveva 3 anni e mezzo a causa del prurito che non gli permetteva di vivere come un qualsiasi bambino della sua età, è stato sottoposto a trapianto epatico. Ed ora nonostante tutto vive una vita migliore. Ma il trapianto non può essere l’unica opzione.
