Testimonianze scritte – Pfic Italia Network

Testimonianze scritte

Ernesto

Sibling è una parola inglese che significa fratello o sorella. Viene comunemente utilizzata per definire i fratelli e le sorelle delle persone con disabilità o malattia genetica rara. Nel caso dei siblings, il legame fraterno presenta ulteriori sfide che possono portare grandi opportunità ma anche comportare alcuni rischi. Lui è Ernesto, è un Sibling ma […]

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Lorenzo

Ciao sono Lorenzo, ho 2 anni. A tre mesi mi è stata diagnosticata una rara malattia epatica, la PFIC 2. I primi 16 mesi sono stati molto duri, ma grazie ad un farmaco sperimentale ora sto bene. Sono un bimbo felice vitale e allegro, riempio di sorrisi e gioia la vita di tutta la mia

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Eva

Lei è Eva Luna, 15 mesi, Pfic1 o malattia di Byler. Questa forma di Pfic non coinvolge solo il fegato, ma anche l’intestino, pancreas, reni e può comportare la perdita dell’udito. L’associazione Pfic Italia Network, nasce perché lei e tutti i nostri figli, possano un giorno essere orgogliosi di noi almeno la metà di quanto

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Francesca

Lei è Francesca, il miracolo della sua mamma e del suo papà. E’ minutina ma in compenso ha una grande anima. Fa innamorare tutti perché ama la vita. La sua crescita rallentata ed i graffi sul corpo, dovuti al forte prurito, hanno condotto alla diagnosi PFIC 3. Vive a fasi alterne tra periodi buoni ad

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Ludovico

“Lui è Ludovico, per gli amici Dodo! All’età di tre mesi, dopo infiniti esami, tac e biopsie, ci hanno diagnosticato la Pfic2. Lui è la nostra forza, ci insegna giorno dopo giorno ad affrontare con il sorriso le difficoltà di questa malattia.” Mamma Martina e Papà Alberto

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Samuele

Lui è Samuele, 10 anni, Pfic3. Quando aveva 3 anni e mezzo a causa del prurito che non gli permetteva di vivere come un qualsiasi bambino della sua età, è stato sottoposto a trapianto epatico. Ed ora nonostante tutto vive una vita migliore. Ma il trapianto non può essere l’unica opzione.

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